Giza

LOGO- Giza

Na pomoc v boji proti nemoci motýlích křídel a kožního onemocnění.

 

 

 

NA ÚVOD

 

Projekt Giza se zaměřil na pomoc pacientů s touto nelehkou nemocí.

Epidermolysis bullosa (EB) česky - bulózní epidermolýza neboli nemoc motýlích křídel je vzácné vrozené dědičné onemocnění pojivové tkáně způsobující puchýře na kůži a sliznicích. Jeho závažnost se pohybuje od mírného po smrtelné.

 

O NEMOCI

 

Nemoc způsobuje mutace některého z genů podílejících se na stavbě pokožky a vazby epiteliálních buněk na bazální laminu, jako jsou geny pro keratin, plektin, laminin, kolagen či integrin.

Existují tři druhy EB.

 

Simplex

47 % všech pacientů se projevuje puchýři na rukou a nohou chodidel

 

Junkční

9 % zasahuje celé tělo a to jícen a sliznice. Tato forma onemocnění je do svého rozsahu velice zákeřná. Pacientova kůže je po celém těle natolik citlivá, že sebemenší otlak nebo dotyk způsobí puchýře na celém těle.

 

Dystrofická

44 % nejzávažnější formy, která se projevuje ihned po narození dítěte. Postiženy jsou hlavně končetiny, kde dochází ke srůstům prstů a to jak na rukou tak nohou. Končetiny ztrácejí svou funkci. Tak jako u jukčního onemocnění jsou postiženy sliznice a jícen, pacienti proto musí přijímat speciální tekutou stravu.


 

PROBLEMATIKA ONEMOCNENÍ

 

Strava

Lidské tělo má schopnost se neustále regenerovat a to je pro pacienty značně energeticky náročné pro své onemocnění mnohdy nemohou přijímat tuhou stravu. Proto ji musejí nahradit speciální tekutou, která jim dodá potřebnou výživu. I tak s těží dodají tělu potřebnou energii pro regeneraci.

 

Vznik puchýřů

Za vznikem puchýřů stojí zejména otlaky a mechanické namáhání kůže. Samotná chůze nebo silnější dotek může způsobit vznik těchto puchýřů. Proto musejí pacienti chodit ve speciální obuvi a přizpůsobovat své oblečení tak, aby švy a informační štítky nebyli přímo na kůži, které jim působí bolest a puchýře.


 

JAK POMOCI

 

 

Nedokážeme je vyléčit, ale můžeme jejich životy zpříjemnit. Proto vznikl český projekt Giza, který pacientům navrhne speciální oblečení, které bude chránit jejich citlivou kůži před odřeninami a otlaky z konfekčního oblečení.

Náš cíl je jasný, vyrobit tak zvanou druhou kůži.


 

O PROJEKTU

 

Proč Giza

Krůček po krůčku - mého synovce trápila silná alergická reakce na laktózu. Než se zjistilo, že je na laktózu alergický trvalo to 2 roky. V noci ho probouzelo neustále svědění a škrábáním si vyrážku ještě více zhoršil.

Uvědomil jsem si, že oblečení, které nosí a pyžamo, ve kterém spí, není zrovna ideálním materiálem pro citlivou pokožku a jeho složení podporuje svědění. Proto nezbývalo nic jiného než vyrobit dobré bavlněné oblečení, které pokožku zklidní.

 

IMG_6189

 

Není bavlna jako bavlna - bavlna je ideálním materiálem, jelikož je vhodná pro všechny alergiky a nepodporuje svědění.

Již před 3 lety jsme při výrobě speciální ochranné bundy pro ženy zjistili, že bavlna není v takové kvalitě, jak ji výrobci prezentují. I když je materiál ze 100% bavlny je po vyprání tvrdá a žmolkovitá. Dokonce ani Bio bavlna nesplnila naše požadavky. Za vším je kvalita surové bavlny a příze, ze které se oblečení vyrábí.

Museli jsme změnit přístup a veškeré vstupní materiály si sami osahat a otestovat. Navštěvovali jsme  přádelny, ve kterých se příze vyrábí a nechali se provést celým výrobním procesem přádání, od vstupního surového materiálu až po konečné zpracování příze. Z 5 vzorků příze nám vyhovoval pouze jeden, který si i po řadu praní zachovával svoji původní strukturu, nejevil známky opotřebení a na dotek byl hebký jako hedvábí. Taková je egyptská bavlna Giza86-ELS (Extra Long Staple). Jen taková bavlna dokáže uspokojit nároky pacientů s citlivou a podrážděnou pokožkou.