Giza
Na pomoc v boji proti nemoci motýlích křídel a kožního onemocnění.
NA ÚVOD
Projekt Giza se zaměřil na pomoc pacientů s touto nelehkou nemocí.
Epidermolysis bullosa (EB) česky - bulózní epidermolýza neboli nemoc motýlích křídel je vzácné vrozené dědičné onemocnění pojivové tkáně způsobující puchýře na kůži a sliznicích. Jeho závažnost se pohybuje od mírného po smrtelné.
O NEMOCI
Nemoc způsobuje mutace některého z genů podílejících se na stavbě pokožky a vazby epiteliálních buněk na bazální laminu, jako jsou geny pro keratin, plektin, laminin, kolagen či integrin.
Existují tři druhy EB.
Simplex
47 % všech pacientů se projevuje puchýři na rukou a nohou chodidel
Junkční
9 % zasahuje celé tělo a to jícen a sliznice. Tato forma onemocnění je do svého rozsahu velice zákeřná. Pacientova kůže je po celém těle natolik citlivá, že sebemenší otlak nebo dotyk způsobí puchýře na celém těle.
Dystrofická
44 % nejzávažnější formy, která se projevuje ihned po narození dítěte. Postiženy jsou hlavně končetiny, kde dochází ke srůstům prstů a to jak na rukou tak nohou. Končetiny ztrácejí svou funkci. Tak jako u jukčního onemocnění jsou postiženy sliznice a jícen, pacienti proto musí přijímat speciální tekutou stravu.
PROBLEMATIKA ONEMOCNENÍ
Strava
Lidské tělo má schopnost se neustále regenerovat a to je pro pacienty značně energeticky náročné pro své onemocnění mnohdy nemohou přijímat tuhou stravu. Proto ji musejí nahradit speciální tekutou, která jim dodá potřebnou výživu. I tak s těží dodají tělu potřebnou energii pro regeneraci.
Vznik puchýřů
Za vznikem puchýřů stojí zejména otlaky a mechanické namáhání kůže. Samotná chůze nebo silnější dotek může způsobit vznik těchto puchýřů. Proto musejí pacienti chodit ve speciální obuvi a přizpůsobovat své oblečení tak, aby švy a informační štítky nebyli přímo na kůži, které jim působí bolest a puchýře.
JAK POMOCI
Nedokážeme je vyléčit, ale můžeme jejich životy zpříjemnit. Proto vznikl český projekt Giza, který pacientům navrhne speciální oblečení, které bude chránit jejich citlivou kůži před odřeninami a otlaky z konfekčního oblečení.
Náš cíl je jasný, vyrobit tak zvanou druhou kůži.
O PROJEKTU
Proč Giza
Krůček po krůčku - mého synovce trápila silná alergická reakce na laktózu. Než se zjistilo, že je na laktózu alergický trvalo to 2 roky. V noci ho probouzelo neustále svědění a škrábáním si vyrážku ještě více zhoršil.
Uvědomil jsem si, že oblečení, které nosí a pyžamo, ve kterém spí, není zrovna ideálním materiálem pro citlivou pokožku a jeho složení podporuje svědění. Proto nezbývalo nic jiného než vyrobit dobré bavlněné oblečení, které pokožku zklidní.
Není bavlna jako bavlna - bavlna je ideálním materiálem, jelikož je vhodná pro všechny alergiky a nepodporuje svědění.
Již před 3 lety jsme při výrobě speciální ochranné bundy pro ženy zjistili, že bavlna není v takové kvalitě, jak ji výrobci prezentují. I když je materiál ze 100% bavlny je po vyprání tvrdá a žmolkovitá. Dokonce ani Bio bavlna nesplnila naše požadavky. Za vším je kvalita surové bavlny a příze, ze které se oblečení vyrábí.
Museli jsme změnit přístup a veškeré vstupní materiály si sami osahat a otestovat. Navštěvovali jsme přádelny, ve kterých se příze vyrábí a nechali se provést celým výrobním procesem přádání, od vstupního surového materiálu až po konečné zpracování příze. Z 5 vzorků příze nám vyhovoval pouze jeden, který si i po řadu praní zachovával svoji původní strukturu, nejevil známky opotřebení a na dotek byl hebký jako hedvábí. Taková je egyptská bavlna Giza86-LS (Long Staple). Jen taková bavlna dokáže uspokojit nároky pacientů s citlivou a podrážděnou pokožkou.